Mon blog, mon twitter, mon cancer, sans ligne j@une
"On avait appelé l’émission Ligne jaune. On aurait pu l’appeler Limite. Ou Borderline. On était nombreux, au début des années 2000, à franchir sans le savoir la ligne jaune qui séparait espace public et espace privé, discours public et discours privé. Et qui aurait pu mieux animer une émission sur ce sujet que Guy Birenbaum, éditeur, écrivain, blogueur vedette de l’époque et grand franchisseur, lui aussi, de lignes jaunes ? Il faut écouter, dans cette émission, Marie-Dominique Arrighi, journaliste à Libération, autrice d’un blog sur le cancer qui devait l’emporter l'année suivante, raconter qu’elle s’était fait tancer par les infirmières de cancérologie qui ne souhaitaient pas être identifiées, et se féliciter de son fan club à la caisse d’assurance maladie (popularité qui n’accélérait toutefois pas le dossier de la pénurie de taxis conventionnés). Le cœur serré, on lisait ce blog au jour le jour. Cette émission est l’une des plus mémorables pour Guy Birenbaum. Pour moi aussi." DS
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Derniers commentaires
Pour ne pas la regarder, je m'étais trouvé mille raisons.
Et puis, parce qu'il n'y a qu'une ligne blanche et pas jaune cette semaine, je l'ai finalement regardée.
Merci, merci beaucoup de les avoir invités, d'avoir si bien servi leur parole.
Enfin des vrais gens qui disent des choses vraies et importantes, et dignes.
C'est si rare, si précieux.
Merci.
Dans un autre ordre d'idée, désolé aussi de constater que voici la 3 Ligne Jaune trappée en 5 semaines... s'il y a de bonnes raisons à celà, mettons que je n'ai rien dit, mais, aussi bonne que soient ces raisons, ce serait tout de même bien qu'elles soient accessibles sur le site : dans la plupart des média traditionnels, ceux-là même qui vous ont zappés cher Daniel (ce qui m'a désolé : le renouvellement permanent de mon abonnement en faisant foi), lorqu'une "déprogrammation" a lieu, on est averti... là, rien, jamais... pourtant, la Ligne Jaune a une page dédiée que Diable !!! Qu'est-ce que ca coute d'y placer un mot lorsque l'émission nouvelle n'a pas eu lieu et ne sera manifestement pas en ligne ?
Triple énervement parce que je ne peux pas imaginer que vous n'ayez pas recu de nombreux mails d'étonnement (pour le moins)... et néanmoins, pour la 3e fois depuis fin février, on est frustré de Guy (ce qui est douloureux !) sans que la moindre explication n'intervienne (ha si, une fois j'ai lu "vacances"... et lu un peu plus loin sous la plume de Guy lui-même qu'il n'était absolument pas en vacances...!) et sans que les questionnements ne provoquent la moindre réaction.
Si explication il y a sur le site, c'est alors qu'elle n'est pas immédiatement accessible (je passe chaque jour du temps sur le site et n'ai rien vu, sans être certes un foudre de guerre au clavier, mais pas un neuneu non plus), ce qui serait aussi bêbête.
Dîtes-nous quoi ! Qu'est-ce qui se passe ?
Arnaud.
ménagère qui, de fait, pleure devant sa télé alors que dans son quotidien elle aurait plutôt tendance à affronter les difficultés avec courage et pudeur ! mystère de l'image lorsque l'on est passif face à elle !
courage et pudeur c'est ce que je retrouve dans cette émission ;
leçons de vies qui affrontent ce qui peut sembler de plus terrifiant : la maladie ; ne pas fuir, ne pas baisser les bras, lutter encore et toujours parce que la seule chose qui compte c’est juste tout ce qui est encore à vivre !
je ne suis pas très internet mais je sais à quel point l'écriture, quand la parole n’est pas possible, peut avoir un effet cathartique !
je ne suis pas télé-réalité, et de fait, cette émission n'a pas une once d'exhibitionnisme ! la retenue dont a su faire preuve Guy BIRENBAUM pour laisser toute la place à l’essentiel, m’a plu…
bravo à tou-te-s
Je vous remercie pour vos réactions et je remercie Guy de m'avoir ainsi donné la parole. Je suis fière d'avoir participé à cette émission aux côtés de Gilles, Marie-Do, William et Guy.
Il a été question pendant l'émission de réciprocité, je souhaitais ajouter quelque chose à ce propos. Je connais plusieurs personnes IMC, handicap complexe s'il en est. La réciprocité est parfois très fine, elle trouve sa place dans l'ébauche d'un sourire, dans l'étincelle d'un regard et même dans la longueur d'un souffle et il faut aller bien au-delà de ce que nos yeux voient, il faut apprendre à regarder avec le coeur mais quelle joie d'y parvenir, quelle intensité alors dans l'échange. Une femme mutique avait écrit dans son blog (grâce à une communication rendue possible grâce à la technologie) "je veux vous hurler mes 40 ans de silence", ces quelques mots m'avaient bloulversée, projetée dans un univers dans lequel la soufrance s'appelle isolement plus que handicap. Communiquer sous quelque forme que ce soit, c'est exister, pour l'autre.
Merci à @si d'avoir ouvert cette porte et aux forumeurs d'avoir regardé.
Marie
Donc double bravo à tous.
C'est ce témoignage de ce qu'on ne voit pas et qui pourtant fait le quotidien de milliers de gens. Pour parler cru "putain que ça fait du bien" de voir des vrais gens. Après une telle émission on se sent plus vivant. Merci à vous.
Sympa quand même c'est émission, peut-être pas assez poussée.
Mais encore aujourd'hui en France des musées s'ouvrent sans être en conformité avec la loi sur l'accés au handicap (ex: musée des arts premiers dit musée Branly, inauguré par un supposé sensible au handicap, monsieur Jacques Chirac).
Un petit satisfecit pour France 2 et l'émission du matin, un chroniqueur est en fauteuil roulant et s'occupe je crois de la rubrique culture. Pourtant je déteste Sophie Davant dans son rôle de manipulatrice du Téléthon où les enfants sont montrés comme à la foire pour attirer le donateur crédule. Fort à parier d'ailleurs que cette année, le téléthon va communiquer sur la difficulté due à la crise, sans en précisez les comptes toxiques qui a plombé leur budget. OUPS SCOOP TOUJOURS!!!!!
En écoutant vos intervenants, je repensais à cette femme qui a utilisée l'art et la communication visuelle (photos, sculptures, peintures) pour "visualiser" son cancer et l'extirper d'elle. Je crois me souvenir qu'elle allait ainsi de rémission en rémission, maîtrisant ainsi sa maladie par "le faire", "le voir", "le dire". Mettre des mots sur l'indicible. Vos invités semblent ainsi utiliser les nouveaux moyens de communication et c'est certainement un extraordinaire moyen de continuer.
Je viens de lire les commentaires du forum. Certains s'étonnent du "changement de trottoir". Je fais partie de ceux-là. Il m'est totalement insupportable d'avoir à dire ma sollicitude par des mots qui ne peuvent qu'être vides et dérisoires face à la détresse de l'autre. Je ne peux qu'être en dessous de sa souffrance, j'ai l'impression d'être importune sur une planète qui ne m'est pas accessible. Un autre monde dont la force n'est pas pour moi.
J'ai eu a vivre une "tuile". Ma réaction a été de l'ignorer pendant plus de 2 ans. Toutes les manifestations d'aides, de présence dont j'ai été l'objet m'ont paru futiles, pesantes, agaçantes et j'ai même très méchamment couper tous les ponts pour qu'on me fiche la paix.
Mon admiration pour vos invités est d'autant plus grande que contrairement à moi, ils seront encore debout alors que j'aurai baissé les bras.
Bravo et merci pour les avoir invités, pour la qualité de l'émission.
Oui décidément, Internet libère la parole. Espérons que cela fera aussi changer la façon d'en parler dans les autres médias, à l'Assemblée nationale et dans la société "civile" comme on dit.
Je viens de découvrir que ce concept d'émission parfaite existait, parce que cette Ligne j@une est bien près de l'atteindre.
Bravo à GB et à @rrêt sur Images. Le format est trouvé, et c'est beaucoup plus que de la télévision. Economie de moyens et de forme, mais un fond vraiment instructif, intellectuellement comme émotionnellement.
Merci d'avoir accepté de venir à cette émission, vous tous, c'était très fort. J'ai lu longtemps le blog de MDA, le précédent, et viens de découvrir qu'il y en avait un autre; J'y cours.
http://anthropia.blogg.org
Un seul regret toutefois : pourquoi ne pas avoir demandé à "Ron l'infirmier" de présenter son blog comme les autres invités? Je ne sais pas si c'est parce que vous, Guy, le connaissiez déjà, mais j'avais l'impression que vous le présentiez comme si c'était évident que tout le monde le connaissait. En tout cas moi je ne connaissais pas, et je n'en sais pas plus sur lui à la fin, c'est dommage. Je sais bien que ce n'était pas le sujet principal mais quitte à l'avoir invité... Une contrainte de temps, peut-être aussi, un train à prendre?
Ai-je le droit de citer les liens ? Pour ceux que ça intéresse : http://foulkancali.spaces.live.com ( blog général, puisque je ne suis pas que ça, mais où l'on trouve beaucoup de photos, textes et vidéos relatives à la muco et au diabète) et http://www.youtube.com/sandfoulkancali ( toutes les vidéos)
La maladie est frustrante, c'est une part de cette frustration qui motive les blogs, besoin de s'exprimer. D'essayer d'être compris, ou entendu. C'est aussi la difficulté de devoir au quotidien se justifier de n'avoir pas de statut social ( je ne peux pas travailler), pas d'énergie, pas toujours le moral. C'est exister un peu, et se voir comme un double, se comprendre en voyant ce qu'on ne peut habituellement pas voir de nous même. Quand je fais ma kiné par exemple, je ne sais pas ce que l'on voit, je sais ce que je ressens. Quand j'en vois la vidéo, je mesure ce que cet acte peut représenter.
Il y a des mots dont la grossièreté seule peut servir de véhicule aux émotions.
Que la parole est forte sur ce plateau car dépourvue de faux-semblant, de masque de l'apparence, de langue de bois !!!
D'où la qualité des échanges, de l'écoute de chacun(e) envers chacun(e).
Mr Birenbaum, je vous tire mon chapeau pour la maîtrise de vos propres émotions qui m'ont semblé très "présentes" ... maîtrise au service du respect de l'humanité qui "s'exposait" en se disant, et à laquelle (l'humanité) vous laissiez toute la place nécessaire...
J'espère que mon propos sera assez clair étant donné son caractère synthétique : mes propres émotions m'obligeant à rester "sobre" !!!
J'ai été ravie de rencontrer Marie, Gilles, William et Guy.
Donc merci.
Marie-Dominique Arrighi
chez tout les participants . Je suis aussi très stupéfait d'autant
de vie et surtout autant d'envie de vivre . Quelle leçon !
Oui quel enseignement pour nous tous en grande majorité
englué dans notre quotidien à ne pas savouré l'instant présent ,
à ne pas se satisfaire de la simplicité et de la douceur de la vie .
Une grande lecon de courage de Gilles et des 2 charmantes
participantes . Encore bravo et merci de nous montrer la vie
de ceux que l'on ne voit jamais , intoxiqué que nous sommes
par le culte du jeunisme au corp parfait martelé comme la norme
absolue !!!
Guy, vous avez un talent de présentateur qui m'épate, toujours le ton et les mots
justes, et évidemment sur un sujet comme celui-là cela prend tout son sens.
Ne changez pas, et ne prenez surtout pas la grosse tête malgré ce commentaire ! :-)
Je ne retrouve pas le nom ( un truc genre " Clara Rojas " mais évidemment c'est pas ça), d'une invitée, une jeune femme, étudiante à l'époque, qui m'avait proprement époustouflée.
Je ne serais pas surpris d'apprendre qu'elle tient un blog, elle en avait le talent. Si quelqu'un sait ....
Pour Batiste Kolenc ; il est évident que les sites comme doctissimo et leurs témoignages sont sans grand intérêt mais, comme le dit Guy Birenbaum, ça n'a rien à voir avec l'émission. Il est important de pouvoir parler de la maladie et que des gens comme Marie-Dominique s'y "collent". J'ai un cancer et je sais que le sujet est encore difficile à aborder et tout d'abord dans son propre entourage tellement la maladie fait peur. "Tous mes morts" sont morts de cette maladie et à l'époque, il y a une trentaine d'années, on ne disposait pas de beaucoup de témoignages pour nous aider à comprendre à quoi nos parents étaient confrontés.
Je ne crois pas qu'ils "médiatisent" leur cancer, nous parlons via Internet, c'est tout
C'est vraiment un malentendu, je comptais juste dire que beaucoup de gens ont besoin de confier ces problèmes. Jamais au grand jamais je ne me permettrais de juger leur besoin de se confier.
Je n'ai pas pris mal du tout la formule "médiatiser" simplement je pense qu'il s'agit d'une démarche différente ;-)
En tous cas, je pense qu'entre celui qui va dérouler l'histoire de sa vie au jour le jour sur un forum, et le blog de cette journaliste, il y a une grande similitude.
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J’avoue être rentré dans l’émission à reculons : encore un sujet à la noix sur la compassion universelle qui fait partie du grand Barnum.
Et j’ai enfin compris, non pas pourquoi Delarue est une merde (je pense qu’il y en a beaucoup à le savoir depuis longtemps), mais en quoi les nouveaux moyens de communication, même s’ils trahissent, comme l’a dit G Klein, nous font vraiment progresser.
Dans notre univers sucré, la souffrance n’a sa place que dans le Barnum, ou que dans le discours des médecins ‘experts’ : très peu pour les souffrants, et pour leurs proches, dont il n’est pas plus mal qu’ils regardent ailleurs. En tout cas, elle est invitée à ne pas sortir de la sphère intime.
Je remercie donc GB en tant que conducteur de l’émission et les intervenants de nous avoir montré qu’on peut traiter de la souffrance, cette partie du réel, dans un vaste cercle, sans sombrer dans le voyeurisme ou le Barnum.
Faire ressentir les battements de nos cœurs au travers d'une nécessaire introspection de notre société :
Pour aller plus loin dans la réflexion, j'aurais aimé savoir, comprendre les raisons pour lesquelles "les gens" ou des "connaissances" changent de trottoir à la vue de personnes handicapées. J'en ai parlé à des collègues. De cette discussion, on en a déduit que c'est peut-être, parce qu'elles qu'elles craignent leur propre comportement : elles se sentent mal à l'aise par méconnaissance... c'est pourquoi les écoles doivent insérer des enfants handicapés dans leurs classes mais elles ne le font que très rarement, ne serait-ce pas un manque de volonté politique, une fois de plus? Les entreprises doivent embaucher des handicapés, des aides publiques existent pourtant, ne serait-ce qu'un manque de volonté politique?
Bien à vous.
Avec cette sensation d'être parti loin, très loin...
Puisque lourdement handicapée, elle reste une enfant ou bien est-ce une parole de compassion ?
Merci à vos invités de nous ouvrir leur vécu
et qui nous disent que la vie c'est ça avec ses difficultés et ses joies
au fait, là je suis heureuse de faire partie de ce pays, j'y entends des messages d'identité nationale
- avec ses hôpitaux, ses transports conventionnés introuvables et sa sécu
- avec ses regards qui se détournent,
- sa télé qui ne présente pas la vie mais une image
- sa vie de tous les jours qu'on ne met pas en mots
Anne Marie
Quelle leçon de vie de la part des invités notamment quand « notre Gilles» nous dit qu’il n’est pas dans la souffrance.
Merci.
Guillaume
Merci. Beaucoup.
Sans le plus petit dérapage, un débat conduit à la perfection.
Bravo et merci.
On ne peut pas faire grand chose, mais si on peut donner un petit coup de main, même bassement matériel, à nos journalistes. Notre petite participation à son voyage à Venise...
(Ne me sautez pas tous dessus, je sais que c'est dérisoire.)
Toutes mes pensées à Gilles Klein, dont j'apprécie le travail, asi, blog, tweeter. Merci à Guy pour cette émission.